Vivre avec un syndrome d’activation mastocytaire (SAMA) c’est un peu comme être allergique à la vie. Tout et rien peuvent engendrer des réactions du corps, parfois dramatique, pouvant aller jusqu’au choc anaphylactique.
Vivre avec un syndrome d'activation mastocytaire c'est souvent vivre avec d'autres troubles, syndromes, maladies...
Nous avons créé l'association La patate de Louis afin de sensibiliser au SAMA pédiatrique :
- Faire connaitre le syndrome
et ses comorbidités ;
- Donner à voir les impacts
du syndrome sur le quotidien
(alimentation, organisation familiale, etc.);
- Mettre en lumière les réalités
qui touchent la vie des enfants
atteints et leurs familles
(errance médicale, accès aux médicaments, etc.);
- Participer à un réseau
d'entraide entre familles...